Contact Us

Kisah Sedih Ella Murray, Si Gadis Kecil Penderita Penyakit Kulit Mengelupas Setiap ” Bergerak “

Kisah gadis kecil 9 tahun yang dijuluki sebagai “butterfly girl” ini sangatlah menyedihkan dan menyayat hati kita. Adalah Ella Murray, bocah asal Kota Washington DC, Amerika Serikat. Setiap ia bergerak dan melakukan aktifitas , kulit pada seluruh tubuhnya akan mengelupas, dari retak sampai melepuh hingga terlihat bagian dalam lapisan dagingnya. Dan untuk ia harus mengenakan perban agar dapat melakukan aktivitasnya sehari-hari.

Foto Ella Murray Gadis Kecil Penderita Penyakit Kulit Mengelupas (Epidermolysis Bullosa)

g1.jpg?w=500

Mengutip dari washingtonpost.com. Ella Murrray didiagnosa memiliki penyakit genetik yang terbilang langka yang dikenal dalam medis dengan nama Epidermolysis Bullosa (EB), penderita penyakit ini masih langka sekitar 20 angka kelahiran bayi banding 1 juta di seluruh dunia, namun paling banyak di alami di daerah amerika serikat. Meski hingga kini belum ditemukan obat untuk menyembuhkannya, masih tetap ada harapan sembuh seiring bertambahnya usia bagi penderita EB. Tapi jika mengalami kondisi kronis seperti Ella Murray sangatlah sulit untuk sembuh total seperti semula lagi.

Epidermolysis Bullosa

g3.jpg?w=500

Berawal pada kelahiran Ella, dimana ketika ia masih bayi pada bagian kakinya sangat tipis bahkan nyaris tidak memiliki kulit. Dan keretakan kulitnya tersebut semakin bertambah lebar jika Ella melakukan banyak aktivitas. Kulitnya mudah rontok meskipun hanya melakukan gerakan pelan. Dan untuk tidur pun Katie dan Joe Murray orang tua Ella harus memberikan beberapa lapisan kain super lembut, agar jika Ella tak sengaja bergerak saat tidur kulitnya tidak lecet dan mengalami pendarahan.

Ella Murray

g5.jpg?resize=768%2C472
Setiap pagi kulit Ella selalu rontok dan mudah mengelupas bagaikan sayap kupu-kupu hingga Ella pun mendapat julukan sebagai butterfly girl. Namun penderitaan yang ia alami sejak dilahirkan hingga ia berusia 9 tahun tak membuat rutinitas harian Ella terhambat. Ia mampu bermain, bersekolah dan mengikuti kegiatan Ekstrakurikuler dengan normal meski dengan kondisi tubuhnya sebenarnya kurang memungkinkan.

Yang paling mengagumkan sejak ia kelas 1 sampai kelas 4 kini, Ella Murray selalu menjadi bintang kelas, dan berhasil menyabet rangking 3 besar di sekolahnya James K. Polk Elementary School di Alexand

Baca Juga : Situs Poker Online Terbaik ria, Virginia.

butterfly girl

g4.jpg?w=500
‘Tak pernah ia mengeluh dengan kondisi tubuhnya tersebut, justru Ella selalu bertanya kepada kami orang tuanya, kenapa kami suka menangis saat memandangi dirinya ketika mau tidur. Ini sangat menyesakkan hati, namun kami tidak akan pernah menyerah mencari pengobatan penyakit Epidermolysis Bullosa (EB) yang Ella derita. Dia benar-benar putri kami yang luar biasa” ungkap Katie sang Ibunda.

Narasumber : Beritaonline24

Komentar

Masuk atau Mendaftar untuk berkomentar.

Iklan & Promosi Anda


Order ads here. Click me to get price quotation! Monthly & Unlimited click!

Halo, Komandan!

Sepertinya anda baru di sini. Ingin ber-interaksi? Klik satu tombol ini!

Kategori